Deporte: una excusa solidaria

"A la gente le gusta correr y cuando es por una buena causa, más". Es, posiblemente, la mejor frase para describir el motivo de esta entrada. La pronunció Emilio López Álvarez, responsable de la Asociación Stop Sanfilippo, entidad encargada de organizar el pasado 15 de abril en Madrid la primera edición de la carrera popular que lleva su nombre. En una entrevista para esta página, Emilio analizó la apuesta por el deporte de una organización benéfica como la suya.

Antes de ello, es obligado partir desde el principio. La Asociación Stop SanFilippo es una entidad sin ánimo de lucro que recoge a todos los que sufren en España la terrible enfermedad conocida por Síndrome SanFilippo. Se trata de un trastorno infantil que afecta al sistema nervioso central. El proyecto, constituido a principios del pasado verano, comenzó a funcionar en septiembre. Sus fines: favorecer la investigación sobre esta enfermedad y el contacto entre las familias que la padecen.

En la actualidad son 41 las familias afectadas en España, reconoce Emilio, cuyo planteamiento "al arrancar fue transmitir un mensaje positivo. Es una enfermedad rara, terrible, infantil. Todas sus connotaciones son negativas y te destrozan. Pero nosotros transmitimos que se puede curar. Tenemos el conocimiento, los investigadores y tratamos de buscar el dinero. Todo el mundo cuando ha visto una desgracia ha pensado: "si me pasa a mí, me muero". Yo les digo que no, que no te mueres. Es duro, pero reaccionas, cada uno como puede, pero reaccionas. Y esta motivación es infinitamente superior a la de ganar dinero; aquí soy incansable, afirma. 

Antes del nacimiento de su propia organización, informa Emilio, "ya existían asociaciones-paraguas sobre enfermededades con síndromes relacionados a esta. Pero creo fundamental reducir la asociación a la mínima unidad para centrarse más en su motivo. Así surge la nuestra. Nos coordinamos con asociaciones hermanas de Suiza, Estados Unidos, Francia, Canadá. La cuestión es ver si desde una entidad tan centrada en un único punto puedes influir. Por eso nos movemos, para ayudar a las familias afectadas y para desarrollar la investigación. No sirve de nada que demos una beca a un investigador un año y te diga "me ha ido fenomenal". Acabado el plazo te pedirá más para seguir investigando y qué ocurre si no tienes más recursos".

"Ahora estamos dando becas de 50.000 euros, prosigue, pero queremos que sean más largas, de dos años". En cuanto al trato con otras familias "Cualquiera que sufra esta enfermedad es usuario de pleno derecho. Nacimos con la idea de la investigación pero al contactar con otras familias vimos que no todas tienen las mismas condiciones socioeconómicas. Y descubrimos que hay cosas buenas para los niños que podemos financiar desde la Asociación".

Hablamos de financiación, uno de los grandes problemas actuales. Máxime para un organismo aún tan joven. "Cuando nace un proyecto como este a todos se nos ocurre recaudar a través de la aportación de socios. Pronto compruebas que así apenas logras nada y debes pensar cómo realizar algo que aparte de dinero dé impulso mediático. Es en este punto donde surge el deporte como opción interesante para cubrir ambas áreas: difusión y beneficio. 

"La idea es que hay hacer algo, moverse. Puede dar resultados o no, pero si nadie hace nada nunca... Nuestra experiencia en organización de eventos deportivos nace de una manera pequeña, con una excursión desde Las Tablas a La Morcuera en bicicleta. De una persona se hizo un grupo con 30-40 y recaudamos una buena cantidad. A la gente le gustó por hacer deporte y vimos que era una buena iniciativa. Continuamos en esa línea y organizamos el pasado 11 de marzo un partido de baloncesto entre veteranos del Real Madrid, el Estudiantes y conocidos actores. Llenamos el Polideportivo Magariños -antiguo feudo del Estudiantes-.

Con este bagaje se llegó al pasado 15 de abril, cita de la primera carrera popular Stop SanFilippo. Con los datos en la mano, un arranque exitoso: "1923 participantes, sí. Para nosotros fue mucha gente, teniendo en cuenta que una carrera popular consolidada congrega unas 3000 personas". ¿La clave? "La implicación de los vecinos, que hicieron de la cita algo propio. Saben para lo que va el dinero. Además fue bonito ver correr a tanta gente; mucha lo hacía por primera vez y se notaba que les costaba horrores acabar la carrera. Pero es bueno, este evento les ha animado a hacer deporte".

"Confiamos en superar la cifra de corredores el próximo año. Para ello tienes que ofrecer algo perfecto. Si no, la gente no vuelve". En el camino de la excelencia organizativa, salen a la luz los apoyos recibidos: "Es fundamental tener alguien que te ayude en la organización. En nuestro caso, la Asociación Deportiva Hortaleza. Agradecidos a ella y a los patrocinadores, por su colaboración. Significa que confían en lo que hacemos. Del apoyo federativo e institucional podemos, prácticamente, olvidarnos. No quieren saber nada".
Pero persuadir a los patrocinadores para que apoyen una iniciativa novedosa no es tarea fácil. Bien lo sabe el propio Emilio: "Hay que llamar mucho, unas veces el proyecto gusta más y otras menos. Nosotros hasta ahora hemos tenido suerte. A los patrocinadores les enviamos un dossier transmitiendo quiénes somos, qué vamos a hacer, qué pedimos y qué ofrecemos a cambio". Marketing o responsabilidad social; ¿cuál es el motivo del apoyo privado? "Yo creo que no es tanto por marketing sino por programas de responsabilidad social. Aunque lo ideal es abrir el abanico de empresas, no depender siempre del mismo patrocinador".

Buenos cimientos para la asociación en sus primeros meses, pero el futuro exige seguir en movimiento. Por ello, Emilio y todo su equipo de colaboradores ya planea nuevas actividades: "Un programa de reciclado de móviles antiguos, eventos de ocio y -en la parte deportiva- un torneo de padel, con un clínic de jugadores profesionales y partidos entre aficionados y actores". La Asociación Stop SanFilippo, un gran ejemplo de proactividad y de entender el deporte como elemento de cohesión social. En definitiva, de hacer del deporte una excusa solidaria.

Para conocer más a fondo la Asociación SanFilippo pulse sobre su nombre

Fotografías: Momentos de la I Carrera Stop SanFilippo / fotorunners.blogspot.com.es

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